从不罕见

                      2019-10-14 03:10:50 读者 2019年21期

                      刘雪妍

                      8772 乐队成员

                      黑场,灯光亮,登台,掌声起。主唱坐在轮椅上,吉他手甩起耀眼的白发,贝斯手身高超过两米,打击乐手却只到他的腰部……

                      久违的聚会

                      8772,是BTTZ的变形,是“病痛挑战”拼音的首字母,也是瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥于2014年负责落地的“冰桶挑战”活动的拼音首字母。

                      8772乐队现有的7名队员,均为罕见病患者或残障人士:崔莹和打击乐手张欣毅,与王奕鸥一样都是成骨不全症患者,即人们口中的“瓷娃娃”;程利婷因儿时突发小儿麻痹,坐上轮椅;键盘手小M也是肢体障碍人士;还有白化病患者谢航程,以及大高个的马凡氏综合征患者苏佳宇。

                      前贝斯手王瑶在台下专注地听着。他除了走路时左腿略跛,乍看起来与常人无异。他说,有时都快要忘记自己的病了。只是,牙齿或关节突然地出血,提醒着患有血友病的他,自己与其他人终归还是有些不同。

                      无论是现乐队成员,还是前乐队成员,大家笑言,加入乐队的基本条件就是“有病”。

                      2015年5月,他们发出的“召集令”石沉大海,直到当年9月收到“融合·共生”艺术节的演出邀请时,他们还没排练过,只得自我安慰“如果一步到位,那就不叫梦想了”。

                      即使有专业的乐队老师给他们排练,那次演出也难言成功。《脆弱的力量》是他们唱的第一首歌,诞生在初次排练之前,来自一位成骨不全症的病友。虽然他脆弱到支撑不起自己的身体,但歌里也唱着海阔天高的梦想。

                      不博取同情,亦不掩藏真相,让更多病友和残障朋友从音乐中获得共鸣和力量,让公众透过音乐了解病痛群体的真实模样,引导社会正确看待并接纳病痛群体。

                      4年后的全员同台,更像是一次久违的聚会。自成立起,乐队前后有过10位成员,有人离开,有人加入,有人回归,也有人坚守。

                      封閉与“折腾”

                      “你所面对的很多障碍,其实并不是你的身体带来的,而是这个社会的不够健全带来的。我们可以一个人正常生活,前提是社会对我们的需求给予考量。”这是利婷的感悟。她十几岁时参与一档河北广播节目组织的活动,大家坐着轮椅逛北京,她才知道外面的世界这么大,而自己是能走出去的。

                      利婷在度过了几年灰暗时光后,便开始了各种“折腾”。参加自学考试,练习轮椅舞蹈,学习平面设计,学英语,去世界各地旅行,开网店,她似乎一刻都没闲着。

                      跳伞、潜水、过山车、跳楼机,她都体验过,“特别享受那种未知感和刺激感”,虽然也害怕,但“害怕的感觉也挺好”。

                      利婷说,当外界投来目光时,她希望对方“首先看到的是一个人,梦想和爱情是基本追求,此外才是疾病标签”。她觉得自己和别人唯一的不同,是她需要在轮椅上做事,“F和弦对谁来说都难,并不会因为你没病它就变简单了”。

                      与疾病和解

                      长年“被注视”,他们一直在练习坦然面对。

                      奕鸥小时候经历过一次失败的手术,术后她戴上了大铁架子,走在路上稀里哗啦的声音引得满街人注目。那时她对所有人都抱有敌意,盯住每个看她的人,直到对方不自在地转移目光。后来,她理解了这种好奇,却始终无法接受。

                      在成骨不全症患者中,奕鸥算是病情较轻的,矫形手术后可以正常行走,但今年36岁的她,身高还是停留在11岁时的1.4米。

                      利婷曾自己去看画展,轮椅引来无数人的关注。路过长安街时,有警察来问她怎么没人陪。虽然她自我安慰,拥有引起别人注意的特点是好事,却还是不舒服。

                      她不解:“一个人出门真的那么奇怪吗?”

                      8772乐队的公众号创建之初,王瑶就是主笔。从20岁到30岁,他几乎足不出户,音乐和写作成了他生活的全部,即使酷爱足球,也只能说:“体育是不可能了,这辈子就看看音乐和文字吧……”沉默就像他爱用的省略号,出现在许多句子的结尾。

                      身体最痛苦时,他甚至想把膝盖锯掉,就算极度疲惫也无法入睡,“地上坐半宿,关灯再哭半宿”。

                      决定走出家门时,王瑶希望有个流动性强的工作,可以好好了解这个世界。心理建设做了许久,当打出第一通咨询电话,话筒里传来声音时,他却涨红了脸说不出话,羞愧得匆匆挂掉。“我知道谁也帮不了我,只有自己才能突破重围。”

                      封闭生活的那些年,王瑶写过一篇10多万字的童话——山间的铁矿石被春游的孩子带到城市,和书包里的可乐、薯片一起跳窗逃跑,开启冒险之旅。没想到,后来,他真的和性格迥异的伙伴进行了一次以音乐为主题的探险。

                      他记得,乐队成立一周年时,大家第一次集体去外地演出。那是安徽农村湿润的春日,村庄里弯月与星辰同在,未成熟的麦子笼罩在雾气中,呈现出油画一样的绿色。

                      从不罕见——我和别人唯一的不同,不过是需要坐在轮椅上

                      闪亮的梦想

                      全部由罕见病病友和家属参演的舞台剧《罕见的拥抱》,崔莹也在其中。舞台上,她抱着吉他喃喃自语:“吉他,你为什么那么重,为什么那么难弹呢?”有人问抱不动吉他、按不住弦的她,弹电子琴不行吗?她抬起头,眼里带着泪和渴望:“可是我就是喜欢吉他啊,我想有人和我一起玩音乐,我想有人能听到我的歌。”

                      今年18岁的包珍妮患有一种叫脊髓性肌萎缩症的罕见病,随着年龄的增长,这种病会一点一点带走人的所有力气,包括呼吸的力气。

                      珍妮特别喜欢写诗,她用仅能动的一根手指写了很多诗。3年前她许愿:希望有人能给这些诗谱曲,把它们变成好听的歌,让更多人听到。

                      8772乐队为她的一首诗谱了曲。

                      “渺小得像砂砾一样的梦想,就不重要、不伟大,不值得被尊重吗?”在唱《小梦想》前,崔莹这么问观众。她想提醒大家,要记住心中那个闪闪发亮的小梦想。

                      世界已知的罕见病有近8000种,而且每年在增加。罕见病患者其实距离普通人并不遥远。

                      在8772乐队首张专辑的同名主打歌《从不罕见》里,队员们唱着“Never Rare(从不罕见)”和“谁也不必说抱歉”。他们在用歌声诉说着生命的尊严。

                      (风中印记摘自《解放日报》2019年8月24日,本刊节选,视觉中国供图)

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